İPF'nin Tarihçesi -10- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Haftası

 



İdiyopatik Pulmoner Fibrozisin (Akciğer Sertleşmesinin) Tarihçesi -10-  İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Haftası

 

2016 - Avrupa'da

 

Avrupa Pulmoner Fibrozis Federasyonu (European Pulmonary Fibrosis Federation (EU-PFF)), her yıl İdiyopatik Pulmoner Fibrozis (IPF) Farkındalık Haftası'nın zamanını belirleyip ilan etmektedir. Bu hafta genellikle Eylül ayının üçüncü pazartesi günü başlar ve dünya çapında hastalığın tanınmasını, üzerinde daha fazla araştırma yapılmasını ve tedavilerin geliştirilmesini teşvik etmek amacıyla farkındalık çalışmalarıyla kutlanır. Avrupa'da her yıl 30.000'den fazla kişiye IPF tanısı konulmaktadır. Nadir görülen ancak ciddi bir akciğer hastalığı olan İdiyopatik Pulmoner Fibrozis için bu haftada, toplumda bu durumun farkındalığını artırmak, belirtilerini, şikayetlerini ve risk faktörlerini geniş kitlelere anlatmak, erken tanı ve uygun tedavi yöntemlerinin hayati önemini vurgulamak amacıyla özel etkinlikler düzenlenmektedir. Türkiye'de yaklaşık 20.000 IPF hastası olduğu tahmin edilmektedir. Erken tanıyla başlanan ilaç tedavileri hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, uygun adaylar akciğer nakline yönlendirilir. Bu hafta da ayrıca akciğer nakli ve organ bağışına dikkat çekilirken, ülkemizde 14 yaş altındaki çocuklara akciğer nakli yapılmadığı için ölüm riski altında olan çocuklarımıza, yetkililerin önlem alması gerekliliği vurgulanır. Ayrıca, mevcut organ bağış sisteminin organ bekleyenlere yeterli çözüm sunamadığı Avrupa genelinde uygulanan varsayılmış onam sistemine dikkat çekilerek, bu sisteme ülkemizin de geçmesi yetkililerden talep edilir. Toplumun organ bağışına daha duyarlı olması teşvik edilir. İPF Farkındalık Haftası, bu konularda toplumsal bilinci artırmak ve hastalığın erken teşhisini teşvik eden araştırmaları desteklemek için önemli bir fırsattır. 2

 

2006 - Amerika'da 

İdiyopatik Pulmoner Fibroz (IPF) Farkındalık Haftası, Amerika'da Wescoe Foundation for Pulmonary Fibrosis'in 2006 3,4 yılına kadar uzanan bir geçmişe sahipken, Avrupa'da İPF hasta dayanışma örgütleri 2014 yılında Avrupa İPF Hasta Bildirgesi'ni başlatmak için bir araya geldi. Bu bildirge, 2016 yılında Avrupa İdiyopatik Pulmoner Fibrozis ve İlgili Bozukluklar Federasyonu'nun (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation (EU-IPFF)) kurulmasıyla birlikte Avrupa genelinde kutlanmaya başlandı. 2 Organizasyon daha sonra çatısını 2023 yılında genişleterek EU-PFF adıyla faaliyetlerini sürdürmektedir.

 

2019 - Türkiye 

PAHSSc, çatısını genişletip İPF'yi de hastalıkları bünyesine almasıyla, 2019 yılı itibariyle Küresel IPF farkındalık haftası etkinliklerine dahil oldu. 5

 

Gelecek Konu: İPF'nin Tarihçesi -11- İdiyopatik Pulmoner Fibrozis Kişi Seçmez!

 



 

KAYNAKÇA:

 

Yorumlar

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

2018 yılı faaliyetlerimi

Resim
25 Aralık 2018 Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar verdik "Nadir Hastalıklar Ağı" olarak 21.12.2018 itibariyle faaliyetlerimize başladık. Hedefimiz; "SİYAH İNCİLERİMİZİN" Toplumda görünür olmalarını sağlamak, Kanun yapıcılara çözümler sunarak, sağlık ekonomisine katkı sağlamak, Yaşan kalitelerini ve sürelerini artırmaktır. nadirhastaliklaragi@gmail.com https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi https://twitter.com/NadirHasAg https://www.instagram.com/nadirhastaliklaragi https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw # Pahssc # nadirhastaliklaragi @eurordis Nadir Hastalıklar Ağı # eurordis # Repost @nadirhastaliklaragi (@get_repost) ・・・ Size bir duyurumuz var! Nadir Hastalıklar Ağı olarak faaliyetlerimize başladık! Albinizm Derneği KİFDER MPS-LH Derneği NCL Derneği PAHSSC Derneği PKU Aile Derneği Sistinozis Hastaları Derneği SMA Derneği Yüz...
Devamı

Akciğer Naklinin Tarihçesi -3.3- Murray, Canlı Donörden İlk Başarılı Böbrek Nakli

Resim
Akciğer Naklinin Tarihçesi -3.3- Murray, Canlı Donörden İlk Başarılı Böbrek Nakli    1954 - Joseph Edward Murray (1919-2012)   Ne kadar ilginçtir ki böbrek nakli tarihinin dönüm noktaları noel dönemine denk gelmiştir.    25 Aralık 1952 Perşembe günü, Paris’teki  Necker Hastanesi ’nde, Fransız nefrolog  Jean Hamburger  (1909–1992) , 16 yaşındaki  Marius Renard ’a (1936–1953) annesi  Gilberte Renard ’dan alınan böbreği nakletti. Bu girişim, canlı donörden yapılan ilk böbrek nakli  deneme si olarak tarihe geçti. Ancak o dönemde, reddi önleyecek immünsüpresif tedaviler henüz geliştirilmemişti. Nakledilen böbrek birkaç hafta çalışmayı sürdürse de, sonunda vücut tarafından reddedildi ve girişim ne yazık ki başarısızlıkla sonuçlandı. Genç Marius, 1953 yılının başında hayatını kaybetti.   İki yıl sonra, yine bir Perşembe günü— 23 Aralık 1954 ’te—o dönemde böbrek nakli araştırmalarının öncü merkezlerinden biri haline gelen Boston’daki...
Devamı

Akciğer Naklinin Tarihçesi -2.32- Murray, Kadaverik Donörden İlk Başarılı Deri Nakli

Resim
Akciğer Naklinin Tarihçesi -2.32- Murray, Kadaverik Donörden İlk Başarılı Deri Nakli   Joseph Edward Murray (1919-2012)   23 Aralık 1944’te, 22 yaşındaki Amerikalı pilot Charles Woods (1921–2004), II. Dünya Savaşı sırasında Himalayalar üzerinden yapılan tehlikeli “Hump” (Kambur) hava ikmal rotasında görevliydi. Hindistan’daki Kurmitola üssünden Çin’in Lüliang bölgesine, Japonlarla savaşan Çin Ordusu’na bağlı “Uçan Kaplanlar” birliğine yaklaşık 12,7 tonluk (28.000 pound) havacılık yakıtı taşıyordu. Ancak yardımcı pilotun yaptığı bir hata sonucu uçağı kalkış sırasında patladı. Çıkan yangın, Woods’un vücudunun %70’inden fazlasında üçüncü derece yanıklara yol açtı; yüzü tanınmaz hale geldi ve hayatta kalma şansı neredeyse yoktu.   Yanıklar, tıpta ciddiyetine göre derecelendirilir:   Birinci derece yanıklar  sadece üst deriyi etkiler; genellikle güneş yanığı gibi hafif kızarıklıkla sınırlıdır. İkinci derece yanıklar  daha derin dokuları etkiler, su dolu kabarcık...
Devamı