14 Şubat Sevgililer Günü’ne Özel Eczacıbaşı-Baxter Hastane Ürünleri A.Ş. #TBT'si
.png)
Sevgililer Günü’ne Özel TBT | Eczacıbaşı-Baxter A.Ş.
14 Şubat sevgililer gününü de hayatıma dokunan kişilere adayayım istedim.
Yanımdan hiç ayrılmayan ve her zaman destek olan sevgili dostlarım Ülkittin (Ulku Coskun) ve Ünalettin’in (Ünal SARI) yanı sıra, hikâyemi yazmamı sağlayan bazı önemli olaylar ve insanlar var. Onlardan bahsetmeden olmaz. 14 Şubat Sevgililer Günü'nü, hayatıma dokunan bu özel kişilere adamak istedim.
Eğer 1995 yılında ProMIS Proses A.Ş’de çalışmaya başlamasaydı Emin Caner onun patronu olmasaydı ve onun aracılığıyla kuzeni Dr. Lale Tokgözoğlu ile tanışmasaydı, bu hikaye hiç yazılamayacaktı. Aynı şekilde, 1998’de Eczacıbaşı Topluluğu’na geçmeseydi, hikayesi de burada kesilecekti.
İlk başta hastalığını gizlemeye karar verdi çünkü “hasta olduğu öğrenildiğinde” başvuruları hemen reddediliyordu. Ancak iş görüşmesine çağrıldığında, taşınabilir pompayı saklaması zaten imkansızdı. Üstelik o günlerde Cendere’yi sel basmış, her yer çamur içinde kalmıştı. O da çamura bata çıka güçlükle ilerlemiş, hatta ayakkabısının tekini çamurdan zor çıkarabilmişti. İş görüşmesinde hiçbir ayrımcılığa maruz kalmadı. Hastalığını ona karşı bir engel olarak görmediler, yalnızca çalışmasına mani olup olmayacağını sorguladılar. Bu konuda da Dr. Lewis Rubin ve Dr. Tokgözoğlu’ndan aldığı referansları sundu. Eczacıbaşı-Baxter Hastane Ürünleri'nde (EBAX) Genel Müdür olan Sedat Birol'un liderliğinde, Eczacıbaşı ona deneme süresiyle birlikte kapılarını açtı. Bu topluluğun, diğer başvurduğu şirketlerden gerçekten farklı bir kimliği vardı.
1996 yılında PAH teşhisi konan Kamil, Ankara’da Dr. Lale Tokgözoğlu’nun takibine girdi. 1999 yılında Eczacıbaşı-Baxter A.Ş.’de çalışmaya başlayarak İstanbul’a taşındı. Ancak Dr. Tokgözoğlu, Kamil’in tedavisi için İstanbul’daki doktorlardan destek istese de her seferinde olumsuz yanıt aldı. Bu nadir ve karmaşık hastalıkla ilgilenmek isteyen kimse yoktu.
Tokgözoğlu’nun yılmadan verdiği mücadele ve Kamil’in azimle doktor arayışı, kısa sürede Eczacıbaşı Topluluğu’nun da dikkatini çekti. Koca ülkede, bir doktor tek başına hastası için savaş veriyordu! Nasıl bir hastalıktı ki kimse bu sorumluluğu üstlenmek istemiyordu?
Bu sorular, topluluğu harekete geçirdi ve onlar da Kamil için doktor arayışına katıldı. Ancak tüm çabalarına rağmen İstanbul gibi büyük bir şehirde PAH ile ilgilenen bir hekim bulamayınca herkes gibi onlar da şaşkına döndü. Kamil’in yaşadığı sağlık sorunları ve tedavi süreci, onun hikayesini daha da öne çıkardı. Şans eseri, çalıştığı fabrikada doktorlar bulunuyordu ve bu durum, kritik anlarda Kamil’e büyük bir destek sağlayacaktı.
Can Hisarlı ve Cemil Ergin...
2000 yılında Kamil’in santral kateteri, yani Hickman portu tıkandı ve ne yapacağını bilemez hale geldi. Epoprostenol sodyum tedavisinin yarı ömrü sadece 5-6 dakikaydı. Tedavi 15 dakika kesildiğinde 'rebound etkisi' denilen ciddi bir hayati risk oluşuyordu. İlaçla düşürülen akciğer basıncı, tedavi durduğunda hızla eski seviyesine yükseliyordu. Kalp ve akciğer, düşük basınca alıştıktan sonra ani basınç artışına artık karşı koyamıyordu. Bu nedenle zaman kaybetmeden harekete geçmek gerekiyordu. Mesai bitmiş, fabrikada herkes çoktan evine dönmüştü. Ancak Kamil, Satış Pazarlama departmanında geç saatlere kadar çalışan Dr. Cemil Ergin ve Satış Pazarlama Müdürü Dr. Can Hisarli’nın hala iş başında olabileceğini düşündü. Onları aradı. Dr. Rubin’in telefon numarasını aldıktan sonra, ona vakit kaybetmeden bir taksiye binip 4. Levent’e gitmesini söylediler. İstanbul’un önemli ulaşım merkezlerinden biri olan 4. Levent’ten, şehrin her noktasına kolayca ulaşmak mümkündü.
Dr. Ergin, yolda Kamil'e vakit kaybetmeden Koşuyolu Hastanesi'ne gitmesini söyledi. O zaman Koşuyolu Hastanesi daha Koşuyolu'ndaydı. Aynı anda Dr. Hisarlı, Amerika’daki doktorla ve hastanedeki ekiple iletişime geçerek süreci organize ediyordu. Kamil’e, ekibin kendisini beklediği bildirildi. Hastaneye ulaşıldığında, sorunun bir pıhtıdan değil, endotellerin tıkadığı Hickman kateterinden kaynaklandığı anlaşıldı. Olası bir pıhtı daha büyük bir risk oluşturabilirdi. Neyse ki, kateter kısmen açılarak ilaç akışı tekrar sağlandı. O an, herkesin üzerindeki gerginlik yerini derin bir rahatlamaya bıraktı.
Türkiye'de İlk Hickman Kateteri 2000 yılında Amerikan Hastanesi'nde Uygulandı
Zamanla Kamil’in kateterinde direnç artmaya başladı, bu da baloncuk oluşmasına neden oluyordu. Taşınabilir IV pompası ilacı zerk ettiğinde baloncuk şişiyor, ilaç gittiğinde ise sönüyordu. Bir gün, 19 Mayıs 2000’de baloncuk patladı. Kamil’in başına gelen olaylar genellikle bayram ya da arife günlerine denk geliyordu. Dr. Rubin, Kamil’i 1997’de taburcu ederken ona Hickman kateteri onarım kiti vermişti. Hamidullah ailesi durumu hemen Dr. Rubin’e bildirdi. "Siz hastaneye gidin, doktorlar beni arasın, nasıl müdahale edileceğini onlara ben anlatırım" dedi.
Buradaki modelin tek lümenli olanını düşünün. Tek uçlu olanını.
O sırada İstanbul’daki tek PAH merkezi olan Amerikan Hastanesi’ne giden aile, rebound etkisi nedeniyle büyük bir zaman baskısı altındaydı. İlk olarak ilaç, koldaki damar yoluna yerleştirildi. Ardından acil servisteki ekibe, Dr. Rubin’in telefon beklediği ve yurtdışına yapılan telefon görüşmesinin ücretini ailenin ödeyeceği söylendi. Ekip bir süre kayboldu, sonra geri gelip müdahaleye başladılar. Ancak müdahale sonunda, bakteri filtresinin bulunduğu bağlantı parçasının artığı fark edildi. Aile, "Dr. Rubin ile konuştunuz mu?" diye sordu. Onlar da, “Aramadık. Benzer işlemleri yapmasına aşinayız, fakat Hickman kateterine yabancıyız” dediler. Dr. Rubin, enfeksiyon riski nedeniyle Hickman kateterinin değiştirilmesi gerektiğini söyledi. Onarım başarılı olmamıştı. Türkiye’de Hickman kateteri yoktu ve Dr. Rubin’in alternatif olarak önerdiği uzun süreli kullanıma uygun kateterler de ülkede bulunmuyordu. O yıllarda Türkiye’de yalnızca kısa süreli kullanılan kateterler mevcuttu. Aile, Amerika’dan ücreti karşılığında yeni Hickman kateterinin Türkiye’ye getirilmesini beklemeye başladı. Bu arada işyeri medikal müdürü Zafer Sencan, MD, "Hickman portu Türkiye’de bilinmiyor, Amerika’ya gidip orada değiştirin" önerisinde bulundu. Ancak Kamil her sıkıştığında Amerika’ya gidemeyeceği için bu seçenek uygulanamazdı. Port gelene kadar, damar yollarındaki damarlar yandıkça başkalarına geçilerek tedaviye devam edildi. Kolunda damar kalmayınca, bacağa geçildi. Postayla gelen yeni kateterle birlikte, 12 Haziran 2000’de, kateter değişimi ve Türkiye’nin ilk Hickman kateteri yerleştirme işlemi Amerikan Hastanesi’nde Omur Ercelen ve ekibi tarafından yapıldı. Bir hafta içinde Kamil, kalbinde batma hissi şikayetleri yaşamaya başladı. Bu şikayet psikolojik olabileceği düşünüldü, çünkü böyle bir durum beklenmiyordu. Ancak şikayetlerin devam etmesiyle yapılan kapsamlı incelemede, kateterin uzun tutulmuş olduğu ortaya çıktı. Ameliyat sırasında yatar pozisyonda hizalama yapılmıştı. Ancak hasta kalkınca ve oturunca kateter, kalbin içine doğru ilerlemişti. Dr. Rubin, bakteri filtresinin eğer vücudun dışına çıkmayacak kadar bir payı varsa, uzun olan kısım kadar geri çekilmesini önerdi. Fakat o kadar pay yoktu.
Türkiye’de de Hickman portu yoktu ve yenisinin gelmesi de zaman alacaktı. Dr. Rubin ile iletişime geçildiğinde, normal şartlarda hastane prosedürleri ve bürokratik işlemler uzun zaman alabilirdi. Ancak Dr. Rubin, bu süreci hızlandırmak için yaratıcı bir çözüm önerdi: Yaklaşan PHA konferansını fırsat bilerek Kamil’i mevcut tetkikleriyle birlikte Chicago’ya davet etti. Kamil, Dr. Rubin’in önerisiyle Amerika’ya gitmeye karar verdi ve 23-25 Haziran 2000 tarihleri arasında düzenlenen 4. Uluslararası PH Konferansı’na katıldı, ayrıca PHA-Turkey’i temsil etti. Konferans sırasında, Kamil’in tedavi süreci için gerekli olan adımlar tartışıldı. Kamil, Amerika’da bir bayram dönemine denk gelen tedavi sürecinde, 4 Temmuz’da Johns Hopkins’te Dr. Sean Gaine ve ekibi tarafından yeni kateterine kavuştu.
Serap Akın ve Mesut Aktaş...
2002 yılında Kamil, ani ve şiddetli bir akciğer kanaması geçirdi. Eczacıbaşı-Baxter A.Ş.'nin ambulansı ile hızla Serap Akın ve Mesut Aktaş onu Amerikan Hastanesi'ne yetiştirdi. Kardiyoloji Yoğun Bakım ekibi, Dr. Genco Yücel’in liderliğinde Kamil’in durumunu stabilize etmeye çalıştı. Ancak SSK’nın özel hastanelerle anlaşması bulunmadığından ve Kamil’in işyeri SSK’ya bağlı olduğundan, bir devlet hastanesine sevki zorunlu hale geldi. İş yerinin desteğiyle Cerrahpaşa Üniversitesi Hastanesi'ne nakledilen Kamil, burada yoğun bakımda tedavi altına alındı. Hayati tehlikeyi atlattıktan sonra, o dönemde Cerrahpaşa’da PAH hasta takibi yapılamadığı için Ankara’daki Hacettepe Üniversitesi'ne, Dr. Tokgözoğlu’na yönlendirildi.
Ankara’daki Dr. Tokgözoğlu ve Dr. Rubin, PAH’ın ilerleyici yapısı nedeniyle yalnızca epoprostenol tedavisinin, akciğer basıncını yeterince düşüremediğini belirlemişti. Bu tespitten sonra tedaviye sildenafil (Viagra) eklenmesine karar verildi. Kamil, Viagra tedavisine başladığında, bu durum Eczacıbaşı-Baxter çalışanları arasında büyük bir merak konusu olmuştu.
PAH için Türkiye'de Kullanılabile İlk Tedavi Viagra Oldu
1997 yılında yurt dışından ithal edilen epoprostenol tedavisi, yalnızca SSK’lı hastalar için erişilebilir bir seçenek oldu. Ancak SSK, hastaların yıllık kontrollerinin ABD’deki PAH merkezlerinde yapılması şartını yerine getirmeyince bu tedavi seçeneği de sona erdi.
PAH tedavisinde endike olan sildenafil sitrat içeren Viagra, T.C. Sağlık Bakanlığı’ndan 22 Şubat 1999 tarihinde erektil disfonksiyon tedavisi için ruhsat aldı. Böylece, Türkiye’de PAH hastaları için hiçbir ilacın bulunmadığı bu dönemde önemli bir tedavi seçeneği haline geldi. Doktorlar, bürokratlar ve hastalar ilaca erişebilmek için yoğun çaba sarf ederken, en büyük destek Pfizer PFE İlaçları A. Ş. firması tarafından sağlandı. O yıllardan günümüze ulaşabilmiş PAH hastaları, bu zor süreçte kendilerine yardımcı olanları daima minnetle anmaktadır.
Mustafa Bekdemir ile Gümrük Yolları
Kamil'in epoprostenol tedavisinde rapor ve reçete süreçleri öylesine yavaş ilerliyordu ki, bir prosedür tamamlanmadan yeni ilaç dönemine giriliyordu. Bunun yanı sıra devlet kurumları arasındaki bürokratik çekişmeler, hayati ilaçların zamanında ulaşmasını engelliyordu. SSK'nın yurtdışından getirdiği ilaçlar Maliye ve Gümrük Bakanlığı'nın uygulamalarına takılıyor ve gümrük işlemleri uzuyordu. İlaç stoku tükendiğinde, Kamil ile iş arkadaşı Mustafa Bekdemir son çare olarak gümrüğe koşuyorlardı. Gümrük yetkililerine yalvararak, "Yarın bu ilacı bana ulaştırdığınızda ben hayatta olmayacağım" diyerek, onların inisiyatifiyle ve şahitliği altında, steril olmayan ve sağlıksız koşullarda bir günlük ilacını hazırlamak zorunda kalıyordu. Ta ki eline ilaçları ulaşana kadar. Kamil, hem hayatı hem de onuru için savaşırken, bu süreç bir tedaviden çok daha fazlasına dönüşmüştü.
Arzu Özkanlı ise Kamil'in SSK İşlerinin Takipçisi
Ankara'ya taşındığında, SSK'nın bitmek bilmeyen bürokrasisi hala İstanbul’daki çalıştığı döneme ait işlemleri sürdürüyordu. Hastalığının son evresinde ve daha sonrasında organ beklerken Kamil’in bir de İstanbul’a gidip gelmesini istemeyen iş arkadaşı Arzu Özkanlı, ona destek olarak İstanbul’daki SSK işlemlerini yürütmeye devam etti. Bu süreç, organ bekleme süreci boyunca ve akciğer nakli gerçekleşene kadar devam edecekti.
Ah TEB, Vah TEB
2005 yılına gelindiğinde SSK, yurtdışından ilaç getirme yetkisini Türk Eczacıları Birliği'ne (TEB) devretti. Ne yazık ki iyi planlanmamış bir geçişti. Altyapı tamamlanmadan yapılan bu plansız değişiklik, Mayıs ayında yurt dışından ilaç temininde büyük bir krize yol açtı. Kriz ancak 6 ay sonra, 18 Kasım 2005’te karşılıklı protokolün imzalanmasıyla çözüme kavuşturulabildi.
Yarı ömrü 5,6 dakika olan epoprostenol tedavisinde ciddi bir tedarik krizi yaşandı. SGK tarafından yurt dışından temin edilen kanser ilaçları dahil birçok ilacın Türkiye'ye getirilmesi aniden durduruldu. Bu durum, hayati önem taşıyan tedavilere bağımlı hastaları zor durumda bıraktı. Sosyal Güvenlik Kurumu GSS Genel Müdürlüğü Şube Müdür Vekili Sibel Meşe, Kamil'i pilot hasta olarak belirledi. Bu seçim stratejikti: Kamil'in ilaç tedarik sorunu çözüldüğünde, diğer ithal ilaçların temini için de bir emsal oluşacaktı. Sibel Meşe, bu süreçte hastaların önemli bir destekçisi haline geldi. Ancak Türk Eczacılar Birliği (TEB) Yönetim Kurulu üyeleri Erdoğan Çolak ve Ekrem Eşkinat’ın yaklaşımı, süreci daha da zorlaştırdı. Eczacılığın kurucusu kabul edilen Galen (MS 129-216), "Primum non nocere" (Önce zarar verme) ilkesini benimsemişken, onların önceliği yaşam değil maalesef paraydı. Sibel Meşe, "SGK demek devlet demek. Devletin ödememe gibi bir durumu olabilir mi?" diyerek, ödemenin yapılmaması ihtimalinin söz konusu olmadığını vurguluyor ve altyapısız geçişin zaman alacağını belirtiyordu. TEB’in özerk bir kuruluş olarak sahip olduğu ayrıcalık, aslında kimin hayatta kalıp kimin kalmayacağına karar verme yetkisini onlara devretmişti. Bu süreçte, Kamil ve benzeri hastalar çok büyük zorluklar yaşadı. Bu dönemde yaşanan mağduriyet, adeta bir trajediye dönüşmüştü.
O günlerden hatıra kalan bir anı şöyleydi: Eşkinat, hastaların görüşme taleplerini reddeder, "toplantıdayım" diyerek onları oyalardı. Hastalar ve yakınları sabırla beklerdi. O ise, alışveriş merkezinden elleri poşetlerle dolu bir şekilde, "güya" toplantısından dönerdi. Kimisi hayat mücadelesi veriyor, kimisi ise alışveriş peşindeydi.
Sedat Birol..
Bu süreçte Kamil, Eczacıbaşı Sağlık Grup Başkanı Sedat Birol'dan yardım talep ettiğinde, Kamu İlişkileri Danışmanı Dr. Suphi Ayvaz’ı devreye soktu. Ayrıca İEİS, İlaç Endüstrisi İşverenler Sendikası’na da konuyu iletmeye karar verdiler. Epoprostenol tedavisi gören Fatma Aşıcı, 30. yaş gününde hayatını kaybetti (22.07.2004). Bu ilaçsız geçen belirsizlik döneminde, Fatma’nın ilaçları Sibel Meşe tarafından Kamil’e yönlendirildi. Dr. Rubin ve PHA-Turkey, uluslararası PAH camiasını harekete geçirdiler. Ölen hastaların ilaçlarını, Türkiye’ye seyahat eden kişilere ulaştırmaya çalıştılar ve onlardan da Kamil’e geliyordu. Ama taşıma suyla değirmen dönmeyecekti.
Amerika’dan PAH ve akciğer nakli konusunda deneyimli doktor Remzi Bag, Türkiye’ye dönerek İstanbul’daki Yoğun Bakım ve Göğüs Hastalıkları Direktörü olarak Anadolu Sağlık Merkezi’nde çalışmaya başlamıştı. Dr. Bağ, Dr. Lale Tokgözoğlu, Dr. Rubin ve Hamidullah ailesi bir toplantı yaparak, strateji belirlediler. Bu süreçte, hastalıkla mücadele etmek yerine, hastayı hayatta tutmak en öncelikli hedef haline geldi ve hastanın sadece hayatta kalmasını sağlayacak minimum doza düşülmesine karar verildi. Altı ay süren bu belirsizlik döneminin ardından, SGK ve TEB arasında bir protokol imzalanabildi. Ancak, sürecin sonunda Kamil Hamidullah hayatta kaldı, fakat akciğerlerini kaybetti. Artık o bir akciğer nakli adayıydı.
Peki, SGK'nın ilaç temin yetkisi TEB’e devredildikten sonra ilaçlar hastalara zamanında ulaştırıldı mı? Ne yazık ki hayır. TEB, SGK'dan aldığı ödemeyi önce repoda biraz dinlendirdikten sonra ilaç alım sürecine başlıyordu.
2005’te, bir kanser hastasının yakını tarafından öldürülen göğüs cerrahı Dr. Necip Göksel Kalaycı (1939-2005)’nın ardından Türkiye’de akciğer nakli girişimleri durmuştu. Bu sırada PHA-Turkey’in girişimiyle Dr. Ozlem Ozdemir Kumbasar liderliğinde yurtdışı merkezli bir akciğer nakli programı başlatılmıştı. O dönemde ortalama bir araba 10-15 bin avro değerindeydi, ancak Kamil arabasını satsa bile bu miktara ulaşamıyordu. Kendi imkanlarıyla yurt dışında nakil için gereken bütçeyi karşılayamaması, onu Türkiye’de nakil sürecini zorlamaya yöneltti.
Yine Sedat Bey...
Remzi Bağ Amerika'ya geri döndüğünde, Kamil yine aynı sorunla karşı karşıya kaldı. İstanbul'da, Kamil'in PAH hastalığının son evresini yönetebilecek bir uzman hekim bulunamıyordu. Eczacıbaşı topluluğu tekrar devreye girdi ve Sedat Birol, 2002 yılında Eczacıbaşı Tıp Onur Ödülü'nün ilk sahibi olan Prof. Dr. Münci Kalayoğlu'ndan konuyla ilgili yardımını istedi. Memorial Hastanesi'nde, Kamil ile Kalayoğlu ücret karşılığında bir araya geldi ve durumu görüştüler.
Belki sürekli parasal vurgu yapmak doğru değil, ancak nadir hastalıklarla mücadele edenler, görünmeyen yerlere o kadar çok para harcıyorlar ki, belki bu durum bir farkındalık oluşturur ümidiyle bu detayları paylaşmak önemli.
Kamil, yeniden çaresiz bir duruma düştüğünde, Dr. Tokgözoğlu onu kendi gözetimine geri çağırdı. Ancak Eczacıbaşı-Baxter A.Ş.'de, Kamil'in çalıştığı müdürlükte merkezin dışında bir yapılanma bulunmuyordu. Yolun sonuna gelinmişti. Eğer Ankara'ya gitmesi gerekiyorsa, bu Eczacıbaşı-Baxter ile mümkün olmayacaktı. Kamil, yurtdışındaki epoprostenol tedavisi için SGK'ya bağlıydı ve aktif sigortalı olması gerekiyordu. Malulen emeklilik için başvuruda bulundu, ancak kurum, ölümle yüz yüze olan Kamil’i malul olarak kabul etmedi ve başvurusunu reddetti ve keyfiyetini bildirdi. Hukuki mücadeleye başlasa bile, bu yıllar sürecek bir süreç olacaktı ve Kamil’in zamanı yoktu.
Tam bu umutsuzluk anında, Sedat Bey fabrikayı ziyarete geldi. Her çalışanı ismen bilen, onlarla yakından ilgilenen ve son derece dikkatli bir yöneticidir. Kamil’i yanına çağırdı ve akciğer nakli sürecinde ne aşamada olduğunu sordu. Kamil, akciğer nakli sürecini yönetebilecek İstanbul’da bir hekim bulunamadığından Ankara’ya Dr. Lale Tokgözoğlu’nun yanına dönmek zorunda olduğunu, ancak Eczacıbaşı-Baxter’de çalıştığı departmanda böyle bir yapılanma olmadığı için ayrılmaktan başka çaresi kalmadığını anlattı. Sedat Birol, hiç tereddüt etmeden, Kamil’in Ankara’ya gitmesi için ne gerekiyorsa yapılması talimatını verdi. Kısa sürede Kamil’in kadrosu değiştirildi ve Ankara’da yeni bir yapılanma içerisinde olan Teknik Hizmetler Müdürü Osman Murat İvegen'e emanet edildi.
Teknik Hizmetler Müdürlüğü ekibi de Kamil’i hemen bağrına bastı. Osman Bey, “Bir yıl içinde hayata geçmesi gereken önemli bir projemiz var. Bu projenin veri çalışmalarını eksiksiz tamamlamamız gerekiyor. Süreci kendi sağlık durumuna göre planla, doktor kontrollerini aksatmadan yürüt,” diyerek ona tam destek verdi. Osman Bey, Kamil’i adeta evladı gibi sahiplendi.
Kamil, Hacettepe Üniversitesi’nde Dr. Tokgözoğlu’nun takibine döndüğünde, akciğer nakli konusunda karar verici kişi, Kalp ve Damar Cerrahisi Bölüm Başkanı Dr. İlhan Paşaoğlu’ydu. O dönemde ailenin danıştığı göğüs cerrahları, Türkiye’de akciğer nakli yapılacaksa buna cesaret edebilecek yetkinlikteki tek cerrahın Paşaoğlu olduğunu belirtiyorlardı. Dr. Tokgözoğlu, Paşaoğlu’nun katı ve disiplinli bir hekim olduğunu belirterek, “Saat 07:00’de odasının önünde olmalısınız. Eğer bir dakika bile geç kalırsanız, bir daha sizi kabul etmez,” diyerek Kamil’i uyardı. Kamil için bu bir sorun değildi; zaten yıllardır sabah 05:30’da kalkıp fabrikaya gitmeye alışkındı.
Babasıyla birlikte erkenden yola çıktılar ve hastaneye vardılar. Ancak Dr. Paşaoğlu, ancak saat 13:00 civarında odasına geldi. Karşılarında, prensiplerinden ödün vermeyen birinden çok uzak birini buldular. Önceden verdiği mesajı ve onların neden orada olduğunu bile hatırlamakta zorlandı.
Japon kültürüyle yetişmiş Seyid Hamidullah, büyük bir sükunetle konuştu: "Prensiplere bağlı insanlara her zaman büyük saygı duyarız, çünkü dünyayı değiştirenler onlar olurlar. Özel hayatınız bizi ilgilendirmez, ancak bu randevuyu siz belirlediniz. Bu saate kadar sizi beklediysek, bu sizin mesleki saygınlığınıza duyduğumuz saygıdan ötürüdür. Saat 07:00’de burada olmamız gerektiğini söylediniz, biz de tam vaktinde geldik. Keşke sizi, bir hastanın hayatı için mücadele ederken bekleseydik. Fakat görüyorum ki, disiplin ve sorumluluk anlayışlarımız örtüşmüyor.
Bir oğlumu PAH nedeniyle kaybettim, diğerini de aynı belirsizliğe teslim etmeye niyetim yok. Güven duyamadığım birine oğlumu emanet edemem."
Bu sözlerin ardından görüşmeyi sonlandırarak, Kamil ile birlikte Dr. Tokgözoğlu’nun yanına döndüler. Yaşadıkları deneyim, Türkiye’de akciğer nakli sürecinin henüz yeterince olgunlaşmamış ve gelişmemiş olduğunu açıkça ortaya koymuştu.
Yurtdışında nakil seçeneğini değerlendirmeye başlayan Kamil’in Hacettepe Üniversitesi’ndeki takip süreci sona erdi. Dr. Tokgözoğlu, bu kez Kamil’i Ankara Üniversitesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu'na yönlendirdi. O dönemde Türkiye’deki tek Akciğer Nakli Sorumlu Hekimi olan Dr. Özlem Özdemir Kumbasar, tedavi sürecini devralarak yönetmeye başladı.
Ancak bu kez de sosyal sigorta kurumları arasındaki eşitsizlikler Kamil’i zor durumda bırakmıştı. Emekli Sandığı, yurt dışında gerçekleştirilecek akciğer nakli tedavisinin tamamını ödeme kapsamına alırken, SSK sadece kısmi ödeme yaparak 40.000 avroluk masrafları dışarıda bırakmıştı. Bu kalemlerden biri, organ nakli için kullanılan ambulans uçak giderleriydi. SSK bürokratları, tıbbi ve organ nakli süreçlerine dair bilgi eksiklikleri nedeniyle durumu sadece işin parasal boyutuna odaklanmışlardı. Özellikle organın ne zaman bulunacağı belirsizken, "Daha ekonomik seçenekler varken, neden ambulans uçakla Viyana Üniversitesi Akciğer Nakli Merkezi’ne (VÜANM) gidiyorsunuz?" sorusu gündeme gelmişti. Oysa organ bulunduğunda, nakil işlemi 6 saat içinde yapılmalıydı. Bazen organ, aynı şehirde ya da aynı ülkede dahi bulunamayabiliyor ve böyle durumlarda iki ambulans uçak devreye giriyordu: biri organı almak için, diğeri de hastayı hastaneye götürmek için kullanılıyordu. SSK’nın mantığına göreyse, 35-40 saat sürecek bir otobüs ya da tren yolculuğu çok daha "ekonomik" bir seçenek olarak görülüyordu. İtiraz edilen ikinci konu, nakilden sonra hastanın özel odada yatırılmasıydı. Sonuç olarak, Kamil nakilden sonra zatürreye yakalanacak ve bir ay boyunca komada kalacaktı.
Ve yine Kamil'in iyilik Meleği Sedat Bey
Tam bu umutsuzluk anında, Sedat Bey fabrikayı ziyarete geldi. Her çalışanı ismen bilen, onlarla yakından ilgilenen ve son derece dikkatli bir yöneticidir. Kamil’i yanına çağırdı ve akciğer nakli sürecinde ne aşamada olduğunu sordu. Kamil, akciğer nakli sürecini yönetebilecek İstanbul’da bir hekim bulunamadığından Ankara’ya Dr. Lale Tokgözoğlu’nun yanına dönmek zorunda olduğunu, ancak Eczacıbaşı-Baxter’de çalıştığı departmanda böyle bir yapılanma olmadığı için ayrılmaktan başka çaresi kalmadığını anlattı. Sedat Birol, hiç tereddüt etmeden, Kamil’in Ankara’ya gitmesi için ne gerekiyorsa yapılması talimatını verdi. Kısa sürede Kamil’in kadrosu değiştirildi ve Ankara’da yeni bir yapılanma içerisinde olan Teknik Hizmetler Müdürü Osman Murat İvegen'e emanet edildi.
Osman Murat İvegen
Teknik Hizmetler Müdürlüğü ekibi de Kamil’i hemen bağrına bastı. Osman Bey, “Bir yıl içinde hayata geçmesi gereken önemli bir projemiz var. Bu projenin veri çalışmalarını eksiksiz tamamlamamız gerekiyor. Süreci kendi sağlık durumuna göre planla, doktor kontrollerini aksatmadan yürüt,” diyerek ona tam destek verdi. Osman Bey, Kamil’i adeta evladı gibi sahiplendi.
Kamil, Hacettepe Üniversitesi’nde Dr. Tokgözoğlu’nun takibine döndüğünde, akciğer nakli konusunda karar verici kişi, Kalp ve Damar Cerrahisi Bölüm Başkanı Dr. İlhan Paşaoğlu’ydu. O dönemde ailenin danıştığı göğüs cerrahları, Türkiye’de akciğer nakli yapılacaksa buna cesaret edebilecek yetkinlikteki tek cerrahın Paşaoğlu olduğunu belirtiyorlardı. Dr. Tokgözoğlu, Paşaoğlu’nun katı ve disiplinli bir hekim olduğunu belirterek, “Saat 07:00’de odasının önünde olmalısınız. Eğer bir dakika bile geç kalırsanız, bir daha sizi kabul etmez,” diyerek Kamil’i uyardı. Kamil için bu bir sorun değildi; zaten yıllardır sabah 05:30’da kalkıp fabrikaya gitmeye alışkındı.
Babasıyla birlikte erkenden yola çıktılar ve hastaneye vardılar. Ancak Dr. Paşaoğlu, ancak saat 13:00 civarında odasına geldi. Karşılarında, prensiplerinden ödün vermeyen birinden çok uzak birini buldular. Önceden verdiği mesajı ve onların neden orada olduğunu bile hatırlamakta zorlandı.
Japon kültürüyle yetişmiş Seyid Hamidullah, büyük bir sükunetle konuştu: "Prensiplere bağlı insanlara her zaman büyük saygı duyarız, çünkü dünyayı değiştirenler onlar olurlar. Özel hayatınız bizi ilgilendirmez, ancak bu randevuyu siz belirlediniz. Bu saate kadar sizi beklediysek, bu sizin mesleki saygınlığınıza duyduğumuz saygıdan ötürüdür. Saat 07:00’de burada olmamız gerektiğini söylediniz, biz de tam vaktinde geldik. Keşke sizi, bir hastanın hayatı için mücadele ederken bekleseydik. Fakat görüyorum ki, disiplin ve sorumluluk anlayışlarımız örtüşmüyor.
Bir oğlumu PAH nedeniyle kaybettim, diğerini de aynı belirsizliğe teslim etmeye niyetim yok. Güven duyamadığım birine oğlumu emanet edemem."
Bu sözlerin ardından görüşmeyi sonlandırarak, Kamil ile birlikte Dr. Tokgözoğlu’nun yanına döndüler. Yaşadıkları deneyim, Türkiye’de akciğer nakli sürecinin henüz yeterince olgunlaşmamış ve gelişmemiş olduğunu açıkça ortaya koymuştu.
Yurtdışında nakil seçeneğini değerlendirmeye başlayan Kamil’in Hacettepe Üniversitesi’ndeki takip süreci sona erdi. Dr. Tokgözoğlu, bu kez Kamil’i Ankara Üniversitesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu'na yönlendirdi. O dönemde Türkiye’deki tek Akciğer Nakli Sorumlu Hekimi olan Dr. Özlem Özdemir Kumbasar, tedavi sürecini devralarak yönetmeye başladı.
Ancak bu kez de sosyal sigorta kurumları arasındaki eşitsizlikler Kamil’i zor durumda bırakmıştı. Emekli Sandığı, yurt dışında gerçekleştirilecek akciğer nakli tedavisinin tamamını ödeme kapsamına alırken, SSK sadece kısmi ödeme yaparak 40.000 avroluk masrafları dışarıda bırakmıştı. Bu kalemlerden biri, organ nakli için kullanılan ambulans uçak giderleriydi. SSK bürokratları, tıbbi ve organ nakli süreçlerine dair bilgi eksiklikleri nedeniyle durumu sadece işin parasal boyutuna odaklanmışlardı. Özellikle organın ne zaman bulunacağı belirsizken, "Daha ekonomik seçenekler varken, neden ambulans uçakla Viyana Üniversitesi Akciğer Nakli Merkezi’ne (VÜANM) gidiyorsunuz?" sorusu gündeme gelmişti. Oysa organ bulunduğunda, nakil işlemi 6 saat içinde yapılmalıydı. Bazen organ, aynı şehirde ya da aynı ülkede dahi bulunamayabiliyor ve böyle durumlarda iki ambulans uçak devreye giriyordu: biri organı almak için, diğeri de hastayı hastaneye götürmek için kullanılıyordu. SSK’nın mantığına göreyse, 35-40 saat sürecek bir otobüs ya da tren yolculuğu çok daha "ekonomik" bir seçenek olarak görülüyordu. İtiraz edilen ikinci konu, nakilden sonra hastanın özel odada yatırılmasıydı. Sonuç olarak, Kamil nakilden sonra zatürreye yakalanacak ve bir ay boyunca komada kalacaktı.
2006 yılında kabul edilen 5510 sayılı Sosyal Sigortalar ve Genel Sağlık Sigortası Kanunu, farklı sosyal güvenlik kurumlarını tek çatı altında birleştirmeyi ve norm birliğini sağlamayı amaçlıyordu. 1 Ocak 2007 itibarıyla SGK çatısı altında birleşen bu kurumlar, kağıt üzerinde eşitlenmiş görünse de 2009 yılına gelindiğinde farklı standartlarda hizmet vermeye devam ediyordu.
Bu çelişkili durum, sosyal güvenlik sistemindeki adaletsizlikleri gözler önüne seriyor, vatandaşların eşitlik ve temel haklarını sorgulatıyordu. Kamil, bu uygulamanın insan haklarına uygun olup olmadığını öğrenmek için TBMM’ye başvurdu. Ancak Meclis’ten gelen yanıt düşündürücüydü: “Evet, bu uygulama insan haklarına uygundur.” Peki, aynı çatı altında birleşen kurumların neden hala farklı standartlarla hizmet verdiği ve bunun nasıl “uygun” görüldüğü sorusu ise yanıtsız kaldı.
Avusturya kadaverik organ naklinde, Avrupa Birliği vatandaşları dışındaki hastalara %5’lik bir kontenjan ayırmıştı. Gerekli tetkiklerin ardından, Hamidullah %5’lik dilime girmeyi başardı.
Kamil ve ailesi, kalan 40.000 avroluk ödeme için büyük bir çaba sarf etti. Değerinin çok altında bir fiyata arabası ve babasının evi satıldı, ayrıca beklenmedik kişilerden gelen maddi yardımlarla ana para toplandı ve listeye girmeyi başardılar. Hamidullah ailesi, organ bekleme sürecinin ne kadar uzun sürebileceğini öngörememişti. Hastaneye kalan bakiye ödendikten sonra nakilin hemen gerçekleşeceğini umdular. Ancak gerçekte organ bekleme sürecinin, sabırdan çok daha fazlasını gerektiren bir yolculuk olduğunu, yaşayarak öğrendiler. 30 Kasım 2009'da akciğer nakli oldu. Nakilden hemen sonra zatürre oldu. 1 ay komada kaldı. Yaşanan komplikasyonların ardından 7 Mayıs 2010 tarihinde Medizinische Universität Wien'deki AKH hastanesinden taburcu oldu.
Bu arada bir dipnot ta şöyle düşeyim. Nadir hastalığı olan birey ve ailesi yıllık izinlerini genellikle çözemedikleri bürokratik engeller ve yine sağlık sorunlarının çözümünde değerlendirdikleri de unutulmasın.
2006 yılında PHA-Turkey (Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu) dernekleşme sürecine adım attı. Bu süreçte, PAH alanında çalışan doktorlara ulaşmak amacıyla Dr. Rubin’in makaleleri ve Dr. Tokgözoğlu’nun bilimsel çalışmaları derlenip çoğaltıldı. Hastalar ve yakınları içinse Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Hasta Derneği’nin (PHA) Türkçeye çevrilen bilgilendirme broşürleri ile PHA-Turkey’in tanıtımı ve dernekleşme çağrısı hazırlandı. Tüm bu materyaller, Eczacıbaşı-Baxter’in fotokopi makinesinden çıkarılıyordu. Her müdürlüğün bir kırtasiye bütçesi vardı. Kamil çok fazla materyal çıktısı almasa da, gider rakamlarındaki artış Mali İşler Müdürü Mutasem Allaham’ın dikkatini çekti. Bölüm toplantısında personelini bu konuda uyardı. Toplantı bittikten sonra Allaham, Kamil’in yanına gelerek, “Uyarım sana yönelik değildi,” diyerek destekleyici tutumunu sürdürdü. PHA-Turkey’in dernekleşmesine Eczacıbaşı’nın sağladığı katkılar unutulmaz. Hepsine gönülden teşekkür ediyoruz.
Ve yine yine Kamil'in İyilik Meleği Sedat Bey
2008 yılı, PAH hastaları için büyük bir umut kaynağı olurken, Kamil için de endişe dolu bir dönemin başlangıcını işaret ediyordu. Yine iyilik meleği Eczacıbaşı Sağlık Grup Başkanı Sedat Birol, Kamil’i uçurumun eşiğinden bir kez daha çekip alacaktı.
Ah ah Seda...
Olumlu yönde hayatıma dokunan herkese minnettarım.
Çok teşekkürler.
Kamil
#PulmonerHipertansiyon #PAHSSc #PulmonaryHypertension #NadirHastalık #RareDisease #Eczacıbaşı #EczacıbaşıBaxter #TBT #SevgililerGünü Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Dernegi #TBT
.png)
Yorumlar
Yorum Gönder