SSc'nin Tarihçesi -11.1- Türkiye'de Skleroderma Hasta Hareketi - Hasta Dayanışma Grubu

 


SSc'nin Tarihçesi -11.1- Türkiye'de Skleroderma Hasta Hareketi - Hasta Dayanışma Grubu

 

2007 Pulmoner Hipertansiyon Hastalarıyla Güç Birliğine Gidildi

 

Türkiye'deki skleroderma hasta dayanışma hareketi, 19 Mayıs 2007 tarihinde Pulmoner Hipertansiyon (PH) hastalarıyla kurulan iş birliği sayesinde büyük bir ivme kazandı. Sibel Ercan'ın önderliğinde gerçekleştirilen bu iş birliği, 1991 yılında Şamil Hamidullah'ın başlattığı ve köklü bir deneyime sahip olan PHA-Turkey (Pulmoner Hipertansiyon Hasta Dayanışma Grubu) ile skleroderma hastalarını bir araya getirdi. Skleroderma hastaları, PHA-Turkey'e katılarak bu güçlü dayanışma ağının bir parçası oldu.

 

Her iki grup da benzer zorluklarla mücadele ediyordu ve Pulmoner Hipertansiyon (PH) ortak paydası, aralarındaki dayanışmayı daha da güçlendirdi. Bu iş birliği, skleroderma hastalarının sesini daha geniş bir platforma taşıdı ve dernekleşme çalışmalarına hız kazandırdı.

 

Gelecek Konu: SSc'nin Tarihçesi -11.2- Türkiye'de Skleroderma Hasta Hareketi - Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHD, 2008-2014) 

 



Yazan: Kamil Hamidullah / KASIM 2019
Önceki güncelleme: NİSAN 2024
Son güncelleme: Kamil Hamidullah / ŞUBAT 2025

 

Önceki Konu: SSc'nin Tarihçesi -10.4- Otoimmün Hastalıklarla İlişkili Antikorların Keşfi



 

#Skleroderma #PAHSSc #Scleroderma #NadirHastalık #RareDisease

 

Yorumlar

Yorum Gönder

Bu blogdaki popüler yayınlar

2018 yılı faaliyetlerimi

Resim
25 Aralık 2018 Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar verdik "Nadir Hastalıklar Ağı" olarak 21.12.2018 itibariyle faaliyetlerimize başladık. Hedefimiz; "SİYAH İNCİLERİMİZİN" Toplumda görünür olmalarını sağlamak, Kanun yapıcılara çözümler sunarak, sağlık ekonomisine katkı sağlamak, Yaşan kalitelerini ve sürelerini artırmaktır. nadirhastaliklaragi@gmail.com https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi https://twitter.com/NadirHasAg https://www.instagram.com/nadirhastaliklaragi https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw # Pahssc # nadirhastaliklaragi @eurordis Nadir Hastalıklar Ağı # eurordis # Repost @nadirhastaliklaragi (@get_repost) ・・・ Size bir duyurumuz var! Nadir Hastalıklar Ağı olarak faaliyetlerimize başladık! Albinizm Derneği KİFDER MPS-LH Derneği NCL Derneği PAHSSC Derneği PKU Aile Derneği Sistinozis Hastaları Derneği SMA Derneği Yüz...
Devamı

Akciğer Naklinin Tarihçesi -3.3- Murray, Canlı Donörden İlk Başarılı Böbrek Nakli

Resim
Akciğer Naklinin Tarihçesi -3.3- Murray, Canlı Donörden İlk Başarılı Böbrek Nakli    1954 - Joseph Edward Murray (1919-2012)   Ne kadar ilginçtir ki böbrek nakli tarihinin dönüm noktaları noel dönemine denk gelmiştir.    25 Aralık 1952 Perşembe günü, Paris’teki  Necker Hastanesi ’nde, Fransız nefrolog  Jean Hamburger  (1909–1992) , 16 yaşındaki  Marius Renard ’a (1936–1953) annesi  Gilberte Renard ’dan alınan böbreği nakletti. Bu girişim, canlı donörden yapılan ilk böbrek nakli  deneme si olarak tarihe geçti. Ancak o dönemde, reddi önleyecek immünsüpresif tedaviler henüz geliştirilmemişti. Nakledilen böbrek birkaç hafta çalışmayı sürdürse de, sonunda vücut tarafından reddedildi ve girişim ne yazık ki başarısızlıkla sonuçlandı. Genç Marius, 1953 yılının başında hayatını kaybetti.   İki yıl sonra, yine bir Perşembe günü— 23 Aralık 1954 ’te—o dönemde böbrek nakli araştırmalarının öncü merkezlerinden biri haline gelen Boston’daki...
Devamı

Akciğer Naklinin Tarihçesi -2.32- Murray, Kadaverik Donörden İlk Başarılı Deri Nakli

Resim
Akciğer Naklinin Tarihçesi -2.32- Murray, Kadaverik Donörden İlk Başarılı Deri Nakli   Joseph Edward Murray (1919-2012)   23 Aralık 1944’te, 22 yaşındaki Amerikalı pilot Charles Woods (1921–2004), II. Dünya Savaşı sırasında Himalayalar üzerinden yapılan tehlikeli “Hump” (Kambur) hava ikmal rotasında görevliydi. Hindistan’daki Kurmitola üssünden Çin’in Lüliang bölgesine, Japonlarla savaşan Çin Ordusu’na bağlı “Uçan Kaplanlar” birliğine yaklaşık 12,7 tonluk (28.000 pound) havacılık yakıtı taşıyordu. Ancak yardımcı pilotun yaptığı bir hata sonucu uçağı kalkış sırasında patladı. Çıkan yangın, Woods’un vücudunun %70’inden fazlasında üçüncü derece yanıklara yol açtı; yüzü tanınmaz hale geldi ve hayatta kalma şansı neredeyse yoktu.   Yanıklar, tıpta ciddiyetine göre derecelendirilir:   Birinci derece yanıklar  sadece üst deriyi etkiler; genellikle güneş yanığı gibi hafif kızarıklıkla sınırlıdır. İkinci derece yanıklar  daha derin dokuları etkiler, su dolu kabarcık...
Devamı