2018 yılı faaliyetlerimi
25 Aralık 2018 Farklı yaşamlar üzerinden aynı amaca yürüyerek "9 nadir hastalık derneği" bir araya gelerek tek ses olmaya karar verdik "Nadir Hastalıklar Ağı" olarak 21.12.2018 itibariyle faaliyetlerimize başladık. Hedefimiz; "SİYAH İNCİLERİMİZİN" Toplumda görünür olmalarını sağlamak, Kanun yapıcılara çözümler sunarak, sağlık ekonomisine katkı sağlamak, Yaşan kalitelerini ve sürelerini artırmaktır. nadirhastaliklaragi@gmail.com https://www.facebook.com/NadirHastaliklarAgi https://twitter.com/NadirHasAg https://www.instagram.com/nadirhastaliklaragi https://www.youtube.com/channel/UCTMsSGCLbLLQpbZgcBRREEw # Pahssc # nadirhastaliklaragi @eurordis Nadir Hastalıklar Ağı # eurordis # Repost @nadirhastaliklaragi (@get_repost) ・・・ Size bir duyurumuz var! Nadir Hastalıklar Ağı olarak faaliyetlerimize başladık! Albinizm Derneği KİFDER MPS-LH Derneği NCL Derneği PAHSSC Derneği PKU Aile Derneği Sistinozis Hastaları Derneği SMA Derneği Yüz...