PHA-Turkey

  PAH’ın Tarihçesi -37- Kasım Ayı, PHA Amerika Tarafından Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı Olarak İlan Edildi   2009   Pulmoner hipertansiyon (PH), nadir görülen ve yaşamı tehdit edebilen bir kardiyovasküler hastalıktır. Akciğer damarlarındaki basıncın artması, kalbin sağ tarafının aşırı yüklenmesine ve zamanla sağ kalp yetmezliğine yol açar. Bu hastalık, çoğu zaman başlangıcında belirgin belirtiler göstermediği için hastanın dış görünüşüne bakıldığında ne kadar ciddi bir durum olduğu fark edilmez, bu da genellikle geç tanıya yol açar. Erken teşhis ve tedavi, hastalığın yönetimi için oldukça önemlidir ve seyrini iyileştirebilir. Bu nedenle, Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği (PHA), Kasım ayını "Pulmoner Hipertansiyon Farkındalık Ayı" olarak ilan etmiştir. 2009’dan itibaren her yıl düzenlenen bu farkındalık çalışmaları, hastalığın daha geniş kitleler tarafından tanınmasını sağlamayı amaçlamaktadır.   Farkındalık Ayının Kökeni ve Tarihçesi Pulmoner hipertans...

PAH’ın Tarihçesi -36- Pulmoner Hipertansiyon Derneği (2008-2014) Kuruldu   2008-2014   Türkiye'deki Pulmoner Hipertansiyon hasta dayanışma hareketi, 1991 yılında Şamil Hamidullah ile başlamış ve 17 yıllık bir mücadelenin ardından,  25 Mart 2008 ’de Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Göğüs Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı Dr. Gülseren Karabıyıkoğlu’nun öncülüğünde "Pulmoner Hipertansiyon Derneği" resmiyet kazandı. Bu dernek, Türkiye'de hastalar tarafından kurulan ilk hasta derneği olarak, skleroderma hastalarını da kapsayacak şekilde pulmoner hipertansiyon, Eisenmenger sendromu ve Kronik Tromboembolik Pulmoner Hipertansiyon (KTEPH) gibi hastalıklarla mücadele eden bireyler ile bu hastalıklar nedeniyle akciğer veya kalp-akciğer nakli olmuş bireylerin yaşam kalitesini artırmayı hedefledi. Dernek, hasta haklarını savunmanın yanı sıra farkındalık oluşturma, erken tanıyı teşvik etme, tedaviye erişimi kolaylaştırma, sağlık politikalarına katkıda bulunma ve bilimsel araştır...

PAH’ın Tarihçesi -35- Dinçer, Organ Bağışında Belçika Modeli (opt-out)   2007 TBMM Başkanvekili Ali Dinçer (1945-2007)   PHA-Turkey, medikal tedavi seçenekleri tükenmiş, akciğer nakli dışında bir çözümü kalmamış ve yaşam savaşı veren son dönem PAH hastalarının artış göstermesi üzerine harekete geçti. 11 Kasım 2005’te, bir kanser hastasının yakını tarafından öldürülen göğüs cerrahı Dr. Necip Göksel Kalaycı (1939-2005)’nın ardından durma noktasına gelen akciğer nakli çalışmalarını yeniden başlatmayı kendine görev edindi. Bu süreçte, cerrahlar, sağlık ekipleri, Sağlık Bakanlığı ve sosyal güvenlik sisteminde yapılan reformla, farklı standartlarda faaliyet gösteren sosyal sigorta kurumlarıyla 1 Ocak 2007’de tek bir çatı altında birleştirilmesine kadar, her bir sosyal sigorta kurumu ile ayrı ayrı kapsamlı lobi faaliyetleri yürütüldü. PHA-Turkey üyeleri arasında akciğer nakli çalışmaları, Ümit Atlı’nın (1970-2020) liderliğinde yürütüldü. Atlı, medikal tedavi seçeneklerini tüketmiş ve...