Pulmoner Hipertansiyon Türkiye.....

Bugün 5 Mayıs 2018. Rino Aldrighetti'nin Facebook'taki paylaşımını görünce, yazmaya karar verdim. Beni, ta eskilere alıp götürdü. 1991'li yıllara.



Bu blog hayatımın ilk yazısı, aynı zamanda da bir önsöz olsun.

Ölmeden yazayım istedim. Hem içimde kalmasın hem de benimle birlikte bir dönem, kaybolup gitmesin.

Rino Aldrighetti, beni aldı uzaklara götürdü. 1991'li yıllara. Dünya'da ilk Pulmoner Hipertansiyon Hareketi'nin temelleri, Dorothy Olson, Theresa Knazik, and Shirley Brown'ın birbirlerini NORD; National Organization for Rare Disorders yani Amerika'daki Nadir görülen hastalıklar için ulusal organizasyon aracılığıyla, birbirlerini bulmalarıyla başlıyor. Sonrasında bu gruba, Pat Paton'da ekleniyor. Ve bilinen ilk hasta dayanışma grubu kuruluyor. O 4 kişi, bir gün mutfak masasında Pulmoner Hipertansiyon ile nasıl mücadele ederiz diye kafa yorarken, kurumsallaşmaya karar veriyorlar. Ve Pulmonary Hypertension Association; Amerikan Pulmoner Hipertansiyon Derneği, bu şekilde kuruluyor.

1991'li yıllarda, ben daha 17 yaşında taze yetmeyim. Hormonlarımla boğuşuyorum. Abim; Şamil Hamidullah o zaman ki adıyla, Primer Pulmoner Hipertansiyon tanısını aldı. Biz ne olup bittiğini anlamadan, abimi 2 yılda kaybettik. Türkiye’deki Pulmoner Hipertansiyon hareketini, ilk o başlattı. Kendisi gibi başka hasta var mıydı? Durumları nasıldı? Dünyada bu konuda neler oluyor? Bir tedavi, çare var mı? Daha o zamanlar internet yok! Benden de fayda yok. Ben de üniversite sınavlarına hazırlanıyorum. 20 Ocak 1993 yılında vefat etti.

 1996 Dr. Lale Tokgözoğlu.

1996 yılında, bana PAH tanısı kondu. Doktorum, konusunda bilgili Dr. Lale Tokgözoğlu'ydu. Bir anda kendimi, abimin bıraktığı bu yolda buluverdim.

O dönem de Pulmoner Hipertansiyon’un genetik araştırması yapılacak. Mutasyonlar vb. Ancak başka etkilerden doğabilecek bilgi kirliliğini bertaraf etmek adına tıp camiası, aynı jenerasyondan hastalığa yakalanmış bir kurban arıyordu. Safkan Pulmoner Hipertansiyonlu olmalıydı. Ailsel Pulmoner Arteriyel Hipertansiyon. O da ben oldum, iyi mi? Klinik vaka. Dr. Lewis J. Rubin sayesinde de Amerika'daki bu derneğe eriştim.   

Sene 1997, İnternet var ama saatlik. Dakika hesabı, saat hesabı. Dünyanın dört bir yanından hastalarla, Pulmoner hipertansiyon ile mücadele konularını tartışıyoruz. İlerleyen zamanlarda bir anda aramıza PAH’lı bir doktor katılıyor. O dönemde bu bir mucize. Hem doktor, hem de bizden birisi. Bizi anlıyor. Adamla iki kelam yapacağız ama diğer hastalardan fırsat olmuyor. İletişim dili İngilizce. Tabii aynı saatte internette denk gelmekte kolay değil. Herkes kendi adını kullanmıyor. Karşındaki kim bilemiyorsun. Yazıyorsun, O ancak görüp, okuduğunda yazıyor. Mektubun kağıtsız olanı gibi. Neyse ki  Tess S. de Guzman adamı yakalıyor ve bana haber veriyor. Türk’müş diye.  Sonra bu Doktor, Ankara Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nden çiçeği burnunda kardiyolog Ahmet Karabacak çıkıyor iyi mi?

Şaka gibi. 

 Rahmetli Dr. Ahmet Karabacak

Amerika'daki derneğin o zaman ki başkanı, rahmetli David Gunn, 22 Nisan 1997’de  epoprostenol sodyum tedavisine başlayan ilk hastalardanım. David, bana kendi eliyle yazdığı, beni cesaretlendiren bir mektup göndermiş. Hastane de güzel organize olmuş. Odam belli, yatağım belli. Yatağımın üzerinde mektubu buldum. "Aramıza hoş geldin, artık yalnız değilsin." diyordu. Bu beni çok derinden etkiledi. Yüreğime dokundu. Dedim bu işi mutlaka Türkiye’de de yapmalıyım. David ile yüz yüze tanışmak hiç nasip olmadı. Mekanı cennet olsun. Ama bizi de PHA’nın bir üyesi yaptı.

Aklıma gelmişken, benim üstlendiğim projelerden birisi de, infüzyon pompası ile denize girmek. Havuza giriyorlar ama deniz hem dalgalı hem tuzlu su. Bir de ben Ankara’dayım. En yakın deniz 5 saat. Ne alaka! Şimdi bakınca çok ilginç geliyor. Göğsümüzde açık bir yara var. Soğuk zincire bağlı bir de tedavi. Belimizde eski video kamera boyutlarında, infüzyon pompası.Ben bildiğiniz özel sektörde sıradan bir memurdum. Kaç lira maaşım olacak ki? Tanesi 3.500 USD’dan 2 adet infüzyon pompasını, hurdaya çıkardım. Ama sonunda 1999 yılında başardım. Camiamıza hayırlı oldu.

2000 yılında Amerika’daki kongrede ekiple bir araya geldik. Yüz yüze tanıştık hepimiz. Ya telefonla, ya mail ile ya da internetten görüşüyorduk. O zamanlar görüntülü görüşmek daha hayaldi. David vefat etmişti. Tess, beni eşi Pat ile tanıştırdı. Eski günleri yad ettik. 

Rahmetli David'in eşi Pat Gunn.

Rahmetli Dr. Jane H. Morse, nacizane vampirimiz. PAH'ta gen mutasyonları üzerine çalışıyordu.
 

 PAH'ın karanlık geçmişinden birlikte günümüze ulaşmayı başaranlardan sevgili Tess S. de Guzman

 PAH'a ilk ilaç tedavisini kazandıran ekip. Dr. Rubin ve yardıomcısı Dr. Gaine.

PHA’nın resmi tarihçesinden bir bölüm paylaşmak istiyorum.

“Patients and their families, as well as medical professionals, now come from all over the world to attend PHA Conferences. In 2000, besides the U.S.and Canada, members and medical professionals came from Great Britain, Japan, Israel, Turkey, France and a number of other nations. At PHA Conferences, information is shared and friendships are made. Everyone is brought up to date on the latest treatments for pulmonary hypertension. The Conference is unusual in its collaborative mix of patients, family members and medical professionals. PHA subsidizes its conferences through outside fundraising so that patients in difficult financial circumstances will be able to attend. Many doctors and other medical professionals participate as presenters and observers. None has ever asked a fee.”

O kongreyi ölümsüzleştiren bir anıyı geride bırakarak, ülkemi en iyi şekilde temsil ettiğimi  düşünüyorum. O da başka sefer…

PHA’nın tarihinde de yer almak güzel ve keyifliydi. Aramızda olmayanları, şimdi hasretle anıyorum. Mekanları cennet olsun. 

Kaynakça:

https://phassociation.org/wp-content/uploads/2017/02/The-PHA-Story-A-Short-History.pdf